Narkolepsie

Narkolepsie ist auch unter der Bezeichnung „Schlafkrankheit“ bekannt. Konkret handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, bei der die Betroffenen am helllichten Tag immer wieder von plötzlichen Schlafattacken überrascht werden. Bei dieser Erkrankung ist also die natürliche Schlaf-Wach-Regulation des Organismus gestört. Narkoleptikerinnen und Naroleptiker leiden unter einer extremen Tagesschläfrigkeit, Energielosigkeit sowie einem Verlust der Muskelspannung. Die Erkrankung ist mit vielen Alltagseinschränkungen verbunden und gerade beim Autofahren kann eine Narkolepsie auch zu einer sehr großen Gefahr werden!  
Die Schlafkrankheit ist nicht heilbar, doch einige Medikamente und Maßnahmen können die Symptome mindern. Erfahren Sie hier alle wichtigen Informationen zur Narkolepsie. 

Das passiert bei der Narkolepsie 

Bestimmte Botenstoffe im Gehirn regeln das Wach- und Schlafverhalten eines Menschen. Bei Narkolepsie-Patientinnen und Patienten ist eben diese geregelte Abfolge von Wachsein und Schlafen gestört. Es kommt in einem bestimmten Hirnareal (dem sogenannten Hypothalamus) zum Untergang von Nervenzellen, die den Botenstoff Hypocretin bzw. Orexin enthalten. 

Narkolepsie – umgangssprachlich auch als Schlafkrankheit oder Schlummersucht bezeichnet – ist eine nicht heilbare neurologische Erkrankung mit genetischem Hintergrund. Sie zeichnet sich aus durch eine extreme Schläfrigkeit während des Tages sowie durch teils anfallsartige Einschlafattacken, gegen die sich die Erkrankten nicht zur Wehr setzen können. Diese Schlafkrankheit ist sehr ernst zu nehmen, denn ohne eine adäquate Behandlung sind die betroffenen Personen ständig gefährdet, in lebensgefährliche Unfallsituationen zu geraten.   

Eine Narkolepsie-Erkrankung kommt sehr selten vor (Häufigkeit: ca. 20 Fälle auf 100.000 Personen). Die meisten Erkrankungen werden zwischen dem 15. und dem 30. Lebensjahr festgestellt, doch schon zu einem früheren oder auch einem späteren Zeitpunkt können Krankheitsanzeichen auftreten.   

Ungefähr 40.000 Menschen sollen hierzulande an der Schlafkrankheit leiden, die Dunkelziffer wird jedoch deutlich höher geschätzt: Ein Grund hierfür kann die nicht immer einfache Diagnosestellung sein. Von einer Narkolepsie sind sowohl Frauen wie auch Männer in etwa gleichem Maß betroffen.  

Die Krankheitsbezeichnung Narkolepsie kommt aus der griechischen Sprache: nárke bedeutet übersetzt „Erstarrung“ und lepsis bedeutet im Deutschen „Anfall“ – sinngemäß lässt sich die Erkrankung also als „anfallsartige Erstarrung“ beschreiben.  

Narkolepsie-Patientinnen- und Patienten leiden aber nicht nur unter überfallartigen Schlafattacken.  

Sie kämpfen zudem oftmals auch mit:   

• vorübergehenden – teilweisen oder vollständigen Muskelerschlaffungen (Kataplexie) 

• einer kompletten Schlaflähmung (Schlafparalyse) beim Einschlafen bzw. während des Aufwachens 

• visuellen und akustischen Halluzinationen, sogenannte hypnagoge Halluzinationen: Diese treten im Allgemeinen kurz vor dem Einschlafen bzw. im Halbschlaf auf. 

Narkolepsie ist eine Erkrankung, die zu den Schlafstörungen gehört, sie lässt sich in der Medizin zur Gruppe der Schlafsucht, also der Hypersomnie zuordnen. Unter diesem Begriff werden unterschiedliche Krankheitsbilder zusammengefasst, die sich durch eine übermäßig starke Tagesschläfrigkeit auszeichnen. 

Im ICD-10, dem internationalen Krankheitsverzeichnis, findet sich die Narkolepsie im Kapitel „episodische und paroxysmale Krankheiten des Nervensystems“ unter der Nummer G47.4. 

Die verschiedenen Formen der Narkolepsie 

Die Narkolepsie wird in drei Formen kategorisiert: 

• Narkolepsie Typ 1 (klassische Narkolepsie) 

Diese Form ist die Narkolepsie in Verbindung mit Kataplexie (Erschlaffung der Muskulatur) und betrifft rund 50 bis 90 % der Fälle. Hier wird die Schlafkrankheit von Muskelerschlaffungen begleitet, also von Anfällen, bei denen die Muskulatur zum Teil oder vollständig erschlafft, die Betroffenen aber bei Bewusstsein bleiben.  

• Narkolepsie Typ 2 

Hier tritt die Narkolepsie zunächst ohne Kataplexien in Erscheinung. Bei rund 80 % der Typ-2-Narkoleptikerinnen- und Narkoleptiker treten aber innerhalb eines Zeitraums von etwa acht Jahren kataplektische Symptome auf.  

• Symptomatische Narkolepsie  

Diese Form wird auch als sekundäre Narkolepsie bezeichnet und kommt sehr selten vor. Sie entsteht aus einer Verletzung des Hypothalamus – der bedeutenden „Schaltzentrale“ im Gehirn oder durch Schäden am Hirnstamm, so etwa infolge eines Tumors, einer verminderten Durchblutung, eines Traumas oder einer Krankheit, die das Gehirn angreift.  

Symptome  

Die Narkolepsie zeichnet sich durch bestimmte Krankheitssymptome aus, die länger als drei Monate vorhanden sein müssen, damit diese Diagnose gestellt werden kann.  

Ein typisches Symptom dieser Schlafkrankheit ist, dass die betroffenen Personen unvorhergesehen und unkontrolliert in den unmöglichsten Alltagssituationen einschlafen, so beispielsweise im Sitzen am Essenstisch oder während eines Gesprächs.  

Zu diesen Schlafanfällen gesellt sich bei vielen Patientinnen und Patienten noch das Symptom der Kataplexie hinzu: Hierbei verlieren die Erkrankten die Kontrolle über ihre Muskelspannung und es kommt zu einer schlagartigen Erschlaffung der Muskulatur. Infolgedessen sacken die Betroffenen plötzlich und bei vollem Bewusstsein zusammen.  

Extreme Schläfrigkeit und äußerst starker Schlafdrang während des Tages 

Trotz eines ausreichenden Nachtschlafs kommt es untertags zu einer stark ausgeprägten Schläfrigkeit bei den Betroffenen – und zwar in den unterschiedlichsten Situationen. Die Narkolepsie-Patientinnen- und Patienten bemerken zwar die herannahende Schlafattacke, doch sie können diese ab einem gewissen Zeitpunkt nicht mehr vermeiden und schlafen somit ein. So manche Situation, die auch gesunden Menschen teilweise die Augen zufallen lässt – wie etwa Dämmerlicht – löst bei den Narkolepsie-Patienten ein unwiderstehliches Schlafbedürfnis aus. Werden die Erkrankten von einer solchen extremen Schläfrigkeit überrollt, so beginnen sie zu schwanken oder zu torkeln: Es zeigen sich also auffällige Gangunsicherheiten. Auch die Aussprache klingt verwaschen und der Blick wird glasig.  

Kataplexie 

Dieser Begriff beschreibt den Verlust der Muskelspannung. Solche Kataplexien treten sehr plötzlich auf und betreffen beispielsweise die Muskulatur der Extremitäten. Dementsprechend kann es bei den Betroffenen oftmals zu Stürzen oder Unfällen kommen.  
Die Kataplexien sind eng mit intensiven Emotionsregungen verbunden, so etwa mit Lachen, Freude oder großem Ärger. Dabei dauert der Spannungsverlust der Muskulatur unterschiedlich lange an, in den meisten Fällen sind es jedoch nur wenige Sekunden.  

Betrifft die Kataplexie die ganze Muskulatur, sinken die Betroffenen regelrecht in sich zusammen oder fallen sogar hin. 

Mild ausgeprägte Kataplexien betreffen häufig nur einzelne Muskelpartien. Infolgedessen kommt es dazu, dass Narkoleptikerinnen und Narkoleptiker Dinge fallenlassen, weil die Muskulatur der Arme und Hände erschlafft. Kommt es zu einem Spannungsverlust in der Kiefer- und Gesichtsmuskulatur, so kann auch hier die Sprache etwas verwaschen und undeutlich klingen. 

Beeinträchtigungen des Nachtschlafs 

Dieses Krankheitssymptom zeigt sich bei rund der Hälfte aller Erkrankten, doch es tritt in den meisten Fällen nicht gleich zu Beginn der Narkolepsie-Erkrankung auf. Vielmehr entwickelt sich das Symptom schleichend im Krankheitsverlauf. Die betroffenen Personen wachen in der Nacht häufig auf und liegen lange wach. Darüber hinaus haben sie einen sehr leichten- und somit auch nicht sehr erholsamen Nachtschlaf. Die Betroffenen erwachen häufig müde und starten kraftlos in den Tag. 

Einige der betroffenen Narkoleptikerinnen und Narkoleptiker leiden auch unter Albträumen und verspüren zudem im Bett eine motorische Unruhe, das heißt einen körperlichen Bewegungsdrang. Einige von ihnen schlafwandeln oder beginnen im Schlaf zu sprechen. Das kann für die Schlafpartnerin bzw. den Schlafpartner zu einer echten Herausforderung werden.   

Schlafparalyse  

Beim Übergang vom wachen Zustand in den Schlaf – beziehungsweise umgekehrt – kommt es bei einigen Narkolepsie-Betroffenen zu Schlaflähmungen. Sie sind dann nicht in der Lage, sich zu bewegen oder verbal auszudrücken. Ausgenommen von den Schlaflähmungen ist die Muskulatur der Augen sowie das Zwerchfell.  

Das Symptom der Schlafparalyse dauert wenige Sekunden bis einige Minuten, ruft bei den Patienten jedoch extreme Ängste hervor. Die Schlaflähmungen enden in den meisten Fällen spontan oder auch dann, wenn die Betroffenen von Angehörigen laut angesprochen oder berührt werden. 

Hypnagoge und hypnopompe Halluzinationen  

Hierbei handelt es sich um Sinnestäuschungen, die beim Einschlafen (hypnagoge Halluzinationen) oder Aufwachen (hypnopompe Halluzinationen) auftreten. Meist dauern diese Halluzinationen nur wenige Minuten an. Die Inhalte der Sinnestäuschungen sind dabei ganz unterschiedlich, jedoch häufig ziemlich realitätsnah. Sie können zum Beispiel das Sehen, Hören oder den Geruchs- und Geschmackssinn betreffen. 

Automatisiertes Verhalten 

Während des Kurzschlafs werden Tätigkeiten oftmals automatisch weitergeführt, so zum Beispiel Häkeln oder Schreiben. 
Ein solches automatisiertes Verhalten tritt beispielsweise dann auf, wenn die betroffenen Patienten sehr müde sind, aber dennoch versuchen, dem Schlafdruck standzuhalten. Begonnene Handlungen werden einfach weiter ausgeführt und genau das führt oft zu gefährlichen Situationen: So überqueren die Patienten etwa eine Straße trotz einer roten Ampel und ohne den Verkehr zu beachten. Auf diese Weise bringen sie sich selbst und zum Teil auch Mitmenschen in Lebensgefahr. 

In einem solchen automatisierten Verhaltenszustand registrieren die Patientinnen- und Patienten ihre Umwelt und potentiell gefährliche Situationen nicht mehr. An die Zeit des automatischen Verhaltens erinnern sie sich in den meisten Fällen nicht mehr. 

Körpergewichtszunahme 

Vor allem zu Beginn der Narkolepsie-Erkrankung nehmen einige Erkrankte mehrere Kilogramm zu. Als mögliche Ursache vermuten Mediziner eine Veränderung in der Appetitregulation.  

Weitere mögliche Krankheitssymptome  

Begleitend zu den genannten Krankheitssymptomen kann es im Rahmen einer Narkolepsie auch noch zu Kopfschmerzen und Migräne kommen. Auch Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sind möglich.  

Darüber hinaus treten bei vielen Betroffenen Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen sowie Potenzstörungen auf. 

Im Fall einer Narkolepsie-Erkrankung können auch weitere Schlafstörungen vorliegen, so zum Beispiel das Restless-Legs-Syndrom, das obstruktive Schlafapnoe-Syndrom oder die REM-Schlaf-Verhaltensstörung (engl. RBD). 

Verlauf  

Eine Narkolepsie kann im Allgemeinen in jedem Lebensalter erstmals auftreten. Forscher haben jedoch herausgefunden, dass die meisten Erkrankungen zwischen dem 15. und dem 25. Lebensjahr sowie zwischen dem 30. und dem 40. Lebensjahr auftreten. Ungefähr 20 Prozent der Narkolepsie-Betroffenen leiden bereits in den ersten zehn Jahren ihres Lebens an der Erkrankung. 

Während bei einigen Patientinnen und Patienten die Schlafkrankheit schleichend beginnt, setzen die Symptome bei anderen plötzlich ein. Wie schwer die Narkolepsie dabei verläuft, ist von einem Menschen zum nächsten ganz unterschiedlich. So sind viele Erkrankte nicht mehr in der Lage, ihren beruflichen oder alltäglichen Anforderungen gerecht zu werden. Je mehr Erfahrungswerte die Patientinnen und Patienten mit der Schlafkrankheit sammeln, desto mehr Wege und Möglichkeiten erlernen sie, im Alltag konstruktiv mit der Erkrankung umzugehen.  

Sollte es zu einer ständigen und stark ausgeprägten Tagesmüdigkeit – ohne erkennbare Ursache – kommen, so sollte nicht gezögert werden, eine Ärztin oder einen Arzt zu konsultieren und die genauen Ursachen abklären zu lassen. So kann ggf. auch eine Behandlung durch eine Spezialistin bzw. einen Spezialisten veranlasst werden. 
Darüber hinaus sollten Narkolepsie-Patientinnen- und Patienten nach einer Diagnose keinesfalls zögern, ihr berufliches und auch ihr soziales Umfeld über die Schlafkrankheit zu informieren. Dies hilft dabei, Konflikte mit anderen Mitmenschen wie Familienangehörigen, Freundinnen und Freunden, Vorgesetzten oder Kolleginnen und Kollegen zu meiden. Sind die anderen nämlich über die Erkrankung aufgeklärt, können sie ggf. mithelfen, wichtige Änderungen im Alltagsablauf zu erarbeiten. Somit haben es die betroffenen Personen leichter, ihren Lebensalltag trotz der Erkrankung zu meistern.  

Zudem gibt es noch einige Medikamente, die bei der Harmonisierung des Nachtschlafs sowie bei der Eindämmung der Tagesschläfrigkeit helfen können. Diese Mittel sind bislang aber nur für erwachsene Personen zugelassen. 

Ursachen und Risikofaktoren  

Die konkreten Ursachen der Narkolepsie sind bislang noch nicht abschließend geklärt.  
Medizinerinnen und Mediziner diskutieren noch, ob die Schlafkrankheit als Autoimmunerkrankung eingestuft werden kann: Bei einer solchen richtet sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen.  
Auch infektiöse Ursachen wie etwa Influenza-Viren oder Streptokokken spielen möglicherweise eine Rolle bei der Entstehung einer Narkolepsie. Schließlich sind Fälle von Narkolepsie nach Impfungen gegen Schweinegrippe beschrieben. 

In sehr seltenen Fällen kann auch eine genetische Prädisposition vorliegen. Ebenfalls sehr selten kann die Narkolepsie als Symptom einer Gehirnschädigung auftreten, zum Beispiel infolge eines Schlaganfalls, einer Enzephalitis (Gehirnentzündung) oder eines Unfalls, in dem es zu einer Verletzung des Gehirns gekommen ist. Wissenschaftler vermuten, dass in diesen Fällen ein Verlust an Nervenzellen entstehen kann, die den Botenstoff Hypokretin produzieren. 

Bei vielen Narkolepsie-Patienten lassen sich in der Rückenmarks- und Gehirnflüssigkeit geringe Mengen des Botenstoffs Hypokretin bzw. Orexin nachweisen: Hierbei handelt es sich um sogenannte Neuropeptid-Hormone, die von bestimmten Nervenzellen im Zwischenhirn, dem Hypothalamus produziert werden. Sie beeinflussen zum Beispiel das Essverhalten, aber auch das Schlaf-Wach-Verhalten.  
Durch den Nervenzellverlust bei Narkoleptikern mit Kataplexien ist nicht ausreichend Hypokretin vorhanden und dementsprechend kommt es zu Störungen der Schlaf-Wach-Regulation. Das ist auch eine Erklärung dafür, warum die Betroffenen auch bei Tätigkeiten mit einem recht hohen Aktivitätslevel einschlafen. 

Über die konkreten Ursachen einer Narkolepsie-Erkrankung ohne Kataplexien ist weitaus weniger bekannt. Auch in diesem Fall vermuten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler jedoch eine Störung der Hypokretin-Bildung im Gehirn.  

Therapie 

Die moderne Medizin bietet gute Therapiemöglichkeiten, um die Beschwerden einer Narkolepsie-Erkrankung zu lindern und den Alltag für die Betroffenen deutlich leichter zu gestalten.  
Bislang ist es aber bedauerlicherweise noch nicht möglich, die neurologische Krankheit zu heilen. Aus diesem Grund erfolgt eine sogenannte symptomatische Behandlung.  

Medizinerinnen und Mediziner setzen dabei im Allgemeinen auf den Einsatz von Medikamenten, die einerseits wach machen und andererseits den Muskelspannungsverlust, d.h. die Kataplexie, bekämpfen. Zu diesen Medikamenten zählen z.B. Modafinil, Pitolisant, Natrium-Oxybat und Solriamfetol. 

Aufgrund der möglichen Nebenwirkungen und des Gewöhnungseffekts, der mit der Einnahme dieser Medikamente verbunden ist, müssen engmaschige ärztliche Kontrolluntersuchungen erfolgen. Unter Umständen kann auch eine Verhaltenstherapie infrage kommen: Hierbei lernen die Narkolepsie-Patienten ihren Alltag mit der Krankheit so zu gestalten, dass sie mit den einzelnen Beschwerden und den daraus resultierenden Folgen besser zurechtkommen. 

Das können Sie selbst tun 

Menschen, die an Narkolepsie erkrankt sind, können selbst einen wertvollen Beitrag zur Symptomlinderung sowie zur Steigerung der eigenen Lebensqualität leisten:  

• Ein geregelter Tagesablauf ist von sehr großer Wichtigkeit. Bauen Sie aber auch unbedingt genügend kurze Ruhepausen ein, im Idealfall täglich zur selben Zeit. Ein kurzer Mittagsschlaf ist dabei unverzichtbar wichtig. Wie viele weitere Pausen Sie in Ihren Alltag einbauen, ist von einem Menschen zum nächsten ganz unterschiedlich. Sprechen Sie darüber gerne auch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.   

• Essen Sie keine zu üppigen Mahlzeiten, denn ein solches Essverhalten verstärkt die Einschlafneigung nur noch mehr. Viel besser geeignet sind mehrere kleine Essensportionen.  

• Verzichten Sie auf Alkoholgenuss, denn auch diese Substanz verstärkt die Einschlafneigung. 

• Auch Milch und Milchprodukte können den Schlafdrang fördern. Versuchen Sie daher, solche Produkte abends vor dem Schlafengehen zu konsumieren.  

• Verzichten Sie auch auf Nikotin. 

• Zwischen den einzelnen Ruhepausen im Alltag können koffeinhaltige Getränke ein wenig munter und aktiv machen.  

• Falls Sie mit überschüssigen Kilos kämpfen, sollten Sie regelmäßige körperliche Bewegung und eine frische, ausgewogene Ernährung in Ihren Alltag einbauen. Vor allem ausreichend Aktivität fördert einen erholsamen Nachtschlaf.  

• Versuchen Sie, die Erkrankung zu akzeptieren und finden Sie Mittel und Wege für sich, um optimal mit ihr umgehen zu können. Versuchen Sie nicht, immer wieder gegen die lästige Tagesschläfrigkeit anzukämpfen, denn das wird nur für Frust sorgen. 

• Es kann hilfreich für Sie sein, wenn Sie ein- bis zweimal bewusst einen Kurzschlaf am Tag einlegen. Anschließend fühlen Sie sich wieder vitaler und leistungsfähiger.  

• Beobachten Sie Ihren eigenen Körper aufmerksam und notieren Sie sich zum Beispiel Ihre Schlafenszeiten. Auf diese Weise bekommen Sie einen besseren Überblick über Ihren Schlaf-Wach-Rhythmus. 

• Sprechen Sie mit Ihrer Familie und Ihren Freundinnen und Freunden, aber auch mit anderen Betroffenen über die Erkrankung! Zahlreiche Selbsthilfegruppen bieten gezielte Unterstützung für Narkolepsie-Erkrankte an. Dort können Sie wertvolle Tipps für Ihren Alltag mit der Narkolepsie erhalten.